Forschung & Wissenschaft

American Cancer Society setzt zur Brustkrebsforschung auf Forschungs-Community von QuestionPro

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“Mit der Bereitstellung der Forschungscommunity hilft uns QuestionPro Studie für Studie dabei, Leben zu retten” Melissa Rittase, Wissenschaftlerin

Über die American Cancer Society

“Kampf gegen den Krebs”

Die American Cancer Society ist eine US-weite Non-Profit-Gesundheitsorganisation, die sich der Beseitigung von Krebs als einem der größten Gesundheitsprobleme verschrieben hat. Der Hauptsitz befindet sich in Atlanta, Georgia. Die Organisation unterhält zudem regionale und lokale Büros in der USA. Die Mission der American Cancer Society besteht darin, Leben zu retten, Leben zu würdigen und den Kampf für eine Welt ohne Krebs zu führen. Die American Cancer Society wurde 1913 von 10 Ärzten und 5 Ehrenamtlichen in New York City gegründet. Sie wurde American Society for the Control of Cancer (ASCC) genannt. Damals bedeutete eine Krebsdiagnose einen nahezu sicheren Tod.

Die Geschichte der Organisation

1936 machte Marjorie G. Illig, eine ASCC-Außendienstmitarbeiterin und Vorsitzende des Ausschusses für öffentliche Gesundheit der General Federation of Women’s Clubs, einen außergewöhnlichen Vorschlag. Sie schlug vor, eine Legion von Freiwilligen zu schaffen, deren einziger Zweck darin bestand, Krieg gegen den Krebs zu führen. Die Women’s Field Army, wie diese Organisation später genannt wurde, war ein enormer Erfolg. Im Jahr 1935 waren in den Vereinigten Staaten 15.000 Menschen in der Krebsbekämpfung tätig. Ende 1938 waren es etwa zehnmal so viele.

Einrichtung einer Forschungscommunity

Das übergreifende Ziel der American Cancer Society als Ganzes ist es, die Welt von Krebs zu befreien. Als Teil einer großen Forschungsgemeinschaft konzentriert sich die Organisation auf Prävention und Überlebenshilfe und auf die Verbesserung des alltägliche Lebens betroffener Menschen. Hierzu führt die American Cancer Society eine der weltweit größten Längsschnittstudien zu Verhaltensdaten zur Krebsprävention durch. Vor kurzem hat sich die ACS auf den Weg gemacht, um die vielen Teilnehmer*innen der Studie besser zu vernetzen und eine Forschungscommunity um sie herum aufzubauen, mit dem Ziel, das Engagement und die Motivation von Betroffenen zur Teilnahme an der Studie zu erhöhen und somit schneller mehr Daten in weniger Zeit für die Krebsprävention zu gewinnen. Zudem soll die Forschungscommunity ein Ort der Begegnung und zum Austausch von Betroffenen und Angehörigen sein. Die American Cancer Society entschied sich für die Forschungscommunity von QuestionPro.

Forschungscommunity von QuestionPro


Forschungscommunity-Managerin Melissa

Wir hatten die Gelegenheit, Melissa Rittase bei der American Cancer Society während ihrer Arbeit für die Cancer Prevention Study-3 (CPS-3)-Kohorte zu begleiten. Ihre Aufgabe als Managerin der Forschungscommunity besteht im Management der Kohorten der Krebspräventionsstudie und umfasst folgende Arbeitsschwerpunkte:

  • Beiträge zum Studiendesign
  • Kommunikation mit den Teilnehmerinnen der Forschungscommunity
  • Datenverarbeitung und Datenmanagement
  • Förderung des Engagement
  • Gestaltung der Forschungscommunity für eine höchstmögliche Nutzerfreundlichkeit
  • Entwicklung von Umfragen
  • Aufbereitung der gewonnenen Umfragedaten zur Analyse

Als Managerin der Forschungscommunity fungiert Melissa zudem als Mittlerin und Schnittstelle zwischen Community-Teilnehmern und Forschern.

Herausforderungen und Ziele bei der Einrichtung der Forschungscommunity

Das Ziel zum Aufbau der Forschungscommunity war klar umrissen: Es ging vor allem darum, mehr Daten in kürzerer Zeit in einer höheren Qualität für die Forschungsstudie zu gewinnen und somit die Krebsprävention zu beschleunigen. Dazu musste ein Großteil der Studienteilnehmer*innen zu einem Teil der Forschungscommunity werden, was der ACS letztendlich durch den Einsatz der Forschungscommunity-Managerin Melissa und aufgrund des gemeinschaftlichen Zieles der Studienteilnehmer*innen auch gelungen ist.

Erfolgreiche Rekrutierung von Studienteilnehmer*innen

Das Epidemiologie-Forschungsprogramm der American Cancer Society lud Männer und Frauen im Alter zwischen 30 und 65 Jahren zur Teilnahme an dieser historischen Forschungsstudie zur Brustkrebsforschung ein. Das letztendliche Ziel war es, mindestens 300.000 Erwachsene aus den gesamten Vereinigten Staaten und Puerto Rico in die Forschungscommunity aufzunehmen. Im Dezember 2013 schloss die Organisation die erste Rekrutierung für die  CPS-3-Studie mit mehr als 304.000 Teilnehmern ab.

Herangehensweise bei der Durchführung von Studien innerhalb der Forschungscommunity

Vor der Einführung der Forschungscommunity erhielten die Teilnehmer*innen der CPS-3-Kohorte alle 3 Jahre einen 12-20-seitigen Papierfragebogen oder einen Link zu einer Online-Umfrage, deren Ausfüllen bis zu 45 Minuten dauern kann. Die umfassende Studie und die Dauer des Ausfüllens hatte verständlicherweise einen negativen Einfluss auf den Feedback-Rücklauf. Die Einführung der Forschungscommunity hatte das Ziel, Teilnehmer*innen der Studie häufiger zu erreichen, jedoch mit entsprechend kürzeren und einfacheren Feedback-Möglichkeiten. Dies ermöglicht es der ACS, regelmäßiger und schneller Erkenntnisse zu sammeln, um kritische Entscheidungen auf Basis von Echtzeit-Daten zeitnah und präziser als jemals zuvor treffen zu können.

Aufteilung der Studie in mehrere Studienabschnitte

Die neue Forschungscommunity der ACS befähigte nicht nur die Verantwortlichen dazu, schneller und in “kleineren Häppchen” Daten zu Forschungszwecken zu gewinnen. Zudem gelang es der ACS, durch konkrete Befragungen hinsichtlich der Nutzerfreundlichkeit der Forschungscommunity wertvolle Daten und Erkenntnisse dahingehend zu gewinnen, das “Nutzererlebnis” derart angenehm und positiv zu gestalten, dass sich das Engagement und die Motivation der Forschungscommunity-Mitglieder zur Teilnahme an der Studie steigerte. Im folgenden beschreiben wir Ihnen die Herangehensweise der ACS.

  1. Bei der Anmeldung zur Teilnahme an der Forschungscommunity: kurze Befragung zum Anmeldeverfahren und zu den ersten Eindrücken der Forschungscommunity (5 Minuten)
  2. Einen Monat nach der Registrierung: kurze medizinische Befragung (10 Minuten)
  3. Zwei Monate nach der Registrierung: Durchführung eines Sit-to-Stand-Test (STST) mit einem unterstützenden Video-Guide (10 Minuten)
  4. Drei Monate nach der Registrierung: Versand einer Umfrage zur Benutzerfreundlichkeit und zum Feedback der Forschungscommunity (10-15 Minuten)
  5. Vier bis fünf Monate nach der Registrierung:  Einladung zur Abgabe und Einreichung von Stuhl-Proben
  6. Während des gesamten Pilotprojekts: Sammeln von Informationen über neu diagnostizierte Krebsarten und Veröffentlichung der Ergebnisse innerhalb der Community

Erfolg und Ausblick

Es ist der American Cancer Society gelungen, mit der Forschungscommunity von QuestionPro mehr Daten in kürzerer Zeit und in besserer Qualität zu gewinnen. darüber hinaus kann die ACS Forschungsergebnisse direkt über die Community teilen und erreicht somit Menschen unmittelbar, deren Aufmerksamkeit durch die Mitgliedschaft in der Forschungscommunity weitaus sensibilisierter ist was Prävention betrifft. Zudem lassen sich mit der Forschungscommunity von QuestionPro zukünftig auch qualitative Forschungsstudien durchführen, etwa in Form von Online-Fokusgruppen.

1:1 Live Online-Präsentation:
Forschungscommunity einrichten und managen mit der Community-Plattform von QuestionPro

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